Me
acuerdo perfectamente de ese día. Yo estaba en mi habitación de Inglaterra
cuando mi móvil empezó a sonar y vi que era mi padre. Nada fuera de lo común,
pero al contestar, su voz sonaba diferente. Parecía triste, pero también
preocupado. Me contó que Caro llevaba varios días con las manos moradas y
heridas que le dolían bastante. Además, tenía la cara y los ojos más hinchados
de lo normal y, a veces, se ponía extremadamente pálida.
Me
asusté bastante al principio, pero luego intenté tranquilizarme. Quizás estaba
exagerando. Mi padre solía preocuparse mucho cuando nos pasaba algo. Tal vez
era solo el frío de Inglaterra o el estrés de la nueva rutina. Pero por si
acaso, decidí llamar a mi hermana.
Al
principio, Caro intentó restarle importancia. Me dijo que sus manos se habían
puesto moradas por el frío y que no le había prestado mucha atención. Sin
embargo, con el paso de los días, empezó a notar algo raro: se le formaban
heridas que le hacían mucho daño en los dedos. Al principio pensó que
desaparecerían, pero con el tiempo, empeoraron. Fue entonces cuando empecé a
preocuparme de verdad. Algo no estaba bien.
Llamaron
a un médico para que le dijese lo que le estaba pasando, pero no fue capaz de
decirnos qué tenía. Así que mi madre decidió llevarla unos días a Madrid para
que fuese a ver a más médicos. Ya en Madrid, le diagnosticaron síndrome de
Raynaud, le dijeron que su sangre no le llegaba bien a las extremidades, por lo
que sus dedos se ponían blancos y morados, y a veces, cuando hacía mucho frío,
le salían úlceras muy dolorosas. A pesar de que los médicos dijeron que no era
grave, mi madre no se quedó tranquila y decidió seguir buscando más información
mientras mi hermana seguía en Inglaterra.
Después
de muchas visitas a diferentes médicos, ninguno daba respuestas claras, llevó las
fotos de las manos de Caro a un reumatólogo infantil en La Paz. Cuando las vio
no dudó ni un segundo. Le dijo que la llevara inmediatamente a hacerse pruebas,
ya que las heridas y el color morado no eran normales.
Al día
siguiente Caro estaba en Madrid. Los médicos le hicieron pruebas de todo tipo
y, finalmente, le dieron un tratamiento inicial. Empezó a sentirse mejor,
aunque el miedo seguía presente, porque no sabían qué estaba pasando realmente con
su cuerpo.
Durante
los siguientes meses, la preocupación continuó. Cada tres semanas, Caro volvía
a España para hacerse más pruebas, y llegó un punto en el que nos empezamos a
desesperar. Los médicos insistían en seguir investigando, porque lo que le
pasaba no encajaba con un diagnóstico común. Pero entonces, después de meses de
pruebas, finalmente apareció un biomarcador positivo en una de las analíticas.
Fue entonces cuando nos dijeron por fin lo que le pasaba: Caro tenía esclerosis
sistémica y dermatomiositis, dos enfermedades autoinmunes muy raras que solo
padece una de cada tres millones de personas.
Escuchar esos nombres al principio nos asustó
un poco, ya que no teníamos mucha idea de lo que significaban, pero intuíamos
que no era algo sencillo. El médico nos explicó que esas enfermedades,
autoinmunes, significan que el sistema inmunológico, en lugar de proteger el
cuerpo, empieza a atacar a sus propios órganos y tejidos. Y, para evitar que
esto cause un daño irreversible, Caro necesitaba un tratamiento con
inmunosupresores que redujera la actividad de su sistema inmune. En su caso,
los órganos más afectados son el corazón, los pulmones, el aparato digestivo y
la piel.
Luego,
el médico siguió explicándonos más cosas, pero la verdad es que Caro y yo no
entendimos mucho lo que dijo. Nos habló de términos médicos complicados y
detalles que no entendimos bien; pero cuando llegamos a casa, mi madre nos
reunió a las tres en su cuarto y nos lo explicó todo.
Dijo
que desde ahora Caro iba a tener que ir al hospital un poco más a menudo. Que
ahí le van a controlar el corazón, los pulmones, el aparato digestivo y otros
órganos, porque si la enfermedad afecta a alguno de ellos, es vital detectarlo
a tiempo para evitar daños irreversibles. Pero Caro es muy fuerte y después de
que mi madre nos lo explicara todo con más calma y claridad, nos sentimos mucho
más tranquilas.
Lo malo
es que, al estar inmunodeprimida, cuando se pone enferma, le cuesta mucho más
recuperarse. Un simple resfriado le dura tres veces más que a los demás. Por
eso, ahora siempre tiene que llevar calentadores de manos en su bolso, y es que,
en los días fríos, su cuerpo necesita el doble de cuidado. Además, se tiene que
tomar varias pastillas todos los días, y en invierno, le inyectan bótox en las manos
y los pies para mejorar su circulación y prevenir las úlceras.
Caro ya
lo ha asumido, porque es parte de su vida, como respirar o comer y mi madre,
incansable, sigue investigando y hablando con expertos. Está convencida de que
algún día habrá un tratamiento que cure estas enfermedades.
Paula Sánchez, 1º BACH A, 1 de abril de 2025
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